Hemofilia en palabras: crucigrama educativo para sensibilizar y aprender

Resumen

Este editorial describe una iniciativa educativa y participativa desarrollada con motivo del Día Mundial de la Hemofilia. En lugar de un enfoque tradicional unidireccional, se organizó un concurso donde pacientes, familiares y profesionales crearon un acróstico a partir de la palabra "HEMOFILIA". Participaron 37 personas. El análisis de contenido de los acrósticos recibidos reveló dos dimensiones clave del conocimiento y la experiencia con la enfermedad: una clínico-terapéutica (con términos como "factor VIII", "emicizumab" o "cero sangrado") y otra psicosocial-vivencial (con conceptos como "familia", "dolor", "amor" y "hemartrosis"). Esta dicotomía valida el modelo biopsicosocial aplicado a la hemofilia y captura la perspectiva interna (émica) de la comunidad. La relevancia científica del proyecto reside en su metodología participativa de bajo costo, que sirve como dispositivo de captura narrativa para triangular percepciones. El producto final derivado de este análisis fue un crucigrama educativo que integra ambos tipos de términos. Este crucigrama trasciende su función lúdica para convertirse en una herramienta pedagógica validada por la propia comunidad, promoviendo un aprendizaje significativo que puede mejorar la alfabetización en salud y la adherencia al tratamiento. Los autores recomiendan implementar y evaluar sistemáticamente este tipo de metodologías participativas en el diseño de materiales educativos, dado su potencial para generar evidencia cualitativa aplicable a mejorar la práctica clínica y las políticas de salud centradas en el paciente.